SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)

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Beschreibung der Patientenorganisation

Die Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK) wurde 1978 in Essen gegründet und hat das Ziel, herzkranken Kindern und ihren Familien zu helfen. Die Hilfe umfasst das gesundheitliche, erzieherische, berufliche und soziale Wohl der Betroffenen.

Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

0208 8823170
roedel@idhk.de
Webseite

http://www.idhk.de

Adresse

Ankerstraße 19e
46117 Oberhausen

Route berechnen

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2

HEC syndrome Supravalvular aortic stenosis Idiopathic pulmonary artery dilatation Anomaly of the tricuspid subvalvular apparatus Congenital complete agenesis of pericardium Non-genetic cardiac rhythm disease Congenital systemic veins anomaly Familial bicuspid aortic valve Double outlet right ventricle with subaortic or doubly committed ventricular septal defect with pulmonary stenosis Accessory mitral valve tissue Congenital unguarded mitral orifice Neuhauser anomaly Congenital Gerbode defect Absence of innominate vein Congenital cataract-hypertrophic cardiomyopathy-mitochondrial myopathy syndrome Torsade-de-pointes syndrome with short coupling interval Pulmonary artery or pulmonary branch anomaly Atrioventricular valve anomaly Dilated cardiomyopathy Dilated cardiomyopathy with ataxia Idiopathic ventricular fibrillation, non Brugada type Mitochondrial disease with hypertrophic cardiomyopathy Levocardia Accessory tricuspid valve tissue Loeffler endocarditis Congenital valvular dysplasia Autosomal dominant coarctation of aorta Fixed subaortic stenosis Familial idiopathic dilatation of the right atrium Congenital supravalvular mitral ring Kommerell diverticulum Persistent fifth aortic arch Laubry-Pezzi syndrome Persistent left superior vena cava connecting to the roof of left-sided atrium Aortic malformation Generalized congenital lipodystrophy with myopathy Aortic arch defects Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with coarctation Atypical coarctation of aorta Rare hypertrophic cardiomyopathy Congenital aortic valve stenosis Coronary artery congenital malformation Congenital aortic valve atresia Agenesis of the superior vena cava Pleuro-pericardial cyst Conotruncal heart malformations Heterotaxia Idiopathic giant cell myocarditis Double outlet right ventricle with non-committed subpulmonary ventricular septal defect Cleft mitral valve Shone complex Congenital anomaly of the inferior vena cava Aorto-ventricular tunnel Congenitally uncorrected transposition of the great arteries Atrioventricular septal defect Histiocytoid cardiomyopathy Syndrome associated with dilated cardiomyopathy Congenital anomaly of the great veins Familial mitral valve prolapse Aorta coarctation Congenital partial agenesis of pericardium Absence of the pulmonary artery Congenital aortopulmonary window Double outlet right ventricle with subpulmonary ventricular septal defect Double outlet right ventricle with subaortic ventricular septal defect Congenital mitral valve insufficiency and/or stenosis Mitral valve agenesis Inherited arrhythmogenic cardiomyopathy Cervical aortic arch Congenital anomaly of superior vena cava Subaortic course of innominate vein Truncus arteriosus Glycogen storage disease due to muscle and heart glycogen synthase deficiency Congenital tricuspid malformation Hypertrophic cardiomyopathy due to intensive athletic training Familial restrictive cardiomyopathy Non-familial restrictive cardiomyopathy Multifocal atrial tachycardia Rare cardiac rhythm disease Lown-Ganong-Levine syndrome Congenital mitral malformation Dysphagia lusoria Cor triatriatum sinister Microcephaly-cardiomyopathy syndrome Pulmonary valve agenesis-intact ventricular septum-persistent ductus arteriosus syndrome Arterial duct anomaly Aneurysm or dilatation of ascending aorta Heart-hand syndrome, Slovenian type Congenital anomaly of the great arteries His bundle tachycardia Uhl anomaly Familial atrial fibrillation Endocardial fibroelastosis Congenital aortic valve insufficiency Double outlet right ventricle with doubly committed ventricular septal defect Straddling and/or overriding mitral valve Univentricular cardiopathy Right aortic arch Congenital anomaly of the coronary sinus Cor triatriatum dexter Cardiofaciocutaneous syndrome Hypoplastic right heart syndrome Pulmonary valve agenesis Familial dilated cardiomyopathy Brugada syndrome Left ventricular noncompaction Complete atrioventricular septal defect with ventricular hypoplasia Peripheral pulmonary stenosis Ectasia of the right atrial appendage Congenital heart block Mitral atresia Abnormal origin of right or left pulmonary artery from the aorta Glycogen storage disease due to LAMP-2 deficiency Rare congenital non-syndromic heart malformation Andersen-Tawil syndrome Infantile hypertrophic cardiomyopathy due to MRPL44 deficiency Criss-cross heart Interatrial communication Pulmonary artery hypoplasia Juxtaposition of the atrial appendages Coronary sinus stenosis Coronary sinus atresia Heart-hand syndrome type 3 Glycogen storage disease with hypertrophic cardiomyopathy Coronary arterial fistula Dextrocardia Dilated cardiomyopathy-hypergonadotropic hypogonadism syndrome Familial dilated cardiomyopathy with conduction defect due to LMNA mutation Pulmonary artery coming from patent ductus arteriosus Complete atrioventricular canal-left heart obstruction syndrome Ascending aorta anomaly Sensorineural deafness with dilated cardiomyopathy Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy Abnormal origin of the pulmonary artery Isolated congenitally uncorrected transposition of the great arteries Congenital aortic valve dysplasia Catecholaminergic polymorphic ventricular tachycardia Tetralogy of Fallot Premature closure of the arterial duct Right sided atrial isomerism Isolated right ventricular hypoplasia Atrial septal defect-atrioventricular conduction defects syndrome Discrete fibromuscular subaortic stenosis Kardiomyopathie, restriktive, familiäre isolierte Progressiver sensorineuraler Hörverlust - hypertrophe Kardiomyopathie Brachydaktylie mit langem Daumen Seltenes Syndrom mit assoziierter hypertropher Kardiomyopathie Kardiomyopathie, dilatative, nicht-familiäre Form Sinus-Valsalva-Aneurysma, kongenitales Situs ambiguus Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt Triatriales Herz Jervell-Lange-Nielsen-Syndrom Transposition der großen Arterien Univentrikuläres Herz mit singulärer atrio-ventrikulärer Klappe Kompletter atrioventrikulärer Septumdefekt mit Fallot-Tetralogie Koronararterien, aberranter Verlauf, aortopulmonal Atriumseptumdefekt, Sekundum-Typ Eustachische Klappe, persistierende Vorhofstillstand Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum Scimitar-Syndrom Situs inversus totalis Hypoplastisches Linksherzsyndrom Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse Aortenbogenunterbrechung Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation Kardiomyopathie, zirrhotische Herz, univentrikuläres Mitralklappe, Anomalie der subvalvulären Strukturen Hypertrophe Kardiomyopathie, fatale infantile, durch Komplex I-Defekt der mitochondriale Atmungskette Kardiomyopathie, nicht klassifizierte Herzdivertikel Trikuspidalatresie Koronararterien, aberranter Verlauf, intramyokardial Ektasie des linken Vorhofohres IVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof Kardiomyopathie-Katarakt-Hüftwirbelsäulenerkrankung-Syndrom Herzblock, sinuaurikulärer Perikardfehlbildungen, kongenitale X-chromosomale Intelligenzminderung-Kardiomegalie-kongestive Herzinsuffizienz-Syndrom Trikuspidalklappen-Agenesie Valvuläre Pulmonalstenose Double-orifice-Mitralklappe Aorto-linksventrikulärer Tunnel Koronararterienaneurysma, kongenitales Koronararterien, aberranter Verlauf, intramural Atriumseptumdefekt, Sinus venosus Typ Atrioventrikulärer Septumdefekt, kompletter IVC-Stenose, kongenitale Doppelausstromventrikel, rechter Pulmonalvenenatresie oder -stenose, kongenital Herzkrankheit, seltene Kombinierter Defekt der oxidativen Phosphorylierung Typ 17 Diabetes-Embryopathie Holt-Oram-Syndrom Syndrom der Nierentubulopathie mit dilatierter Kardiomyopathie Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, rechtsdominante Form Herzrythmusstörung, genetisch bedingte Atrioventrikulärer Septumdefekt, partieller Doppelausstromventrikel, linker Subaortenstenose vom Tunneltyp Aorto-rechtsventrikulärer Tunnel Abnormaler Ursprung oder aberrante Verlauf der Koronararterie Koronarostium, Stenose oder Atresie, kongenitale Herzohranomalie Atriumseptumdefekt, Koronarsinus Typ Azygoskontinuität der Vena cava inferior Vorhofflattern, idiopathisches neonatales Pulmonalvenenanomalie, kongenitale Naxos-Krankheit Kardiomyopathie, dilatative familiäre Long-QT-Syndrom, familiäres Carvajal-Syndrom ATTRV122I-Amyloidose Valvuläre Pulmonalstenose, kongenitale Koronarostium, Fehllage des Atrialseptumaneurysma Lungenvenenfehlmündung, kongenitale partielle Seltene Krankheit der Herzchirurgie Trikuspidalklappenstenose, kongenitale Parachute-Trikuspidalklappe Familiäre progressive kardiale Reizleitungsstörungen Ventrikeltachykardie, anhaltende infantile Kardiomyopathie, hypertrophe, nicht-familiäre Form Kardiomyopathie, restriktive Stenose, subpulmonale Romano-Ward-Syndrom Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Herzfehlbildung Aneurysma des persistierenden Ducuts arteriosus, kongenitales Koronarostium, abnormale Anzahl Atriumseptumdefekt, Ostium primum Typ Unterbrechung der Vena cava inferior ohne Azygoskontinuität Mitochondriale DNA-assoziierte Kardiomyopathie mit Hörverlust Costello-Syndrom Trikuspidalklappenprolaps Trikuspidalklappe, gespreizte und/oder reitende Kongenitale Anomalie der Chordae tendineae der Trikuspidalklappe Sick-Sinus-Syndrom, familiäres Herz-Hand-Syndrom Typ 2 Hypertrophe Kardiomyopathie mit Nierenanomalien durch mitochondriale DNA-Mutation Seltene Kardiomyopathie Tako-Tsubo-Kardiomyopathie Mitralklappenanulus, Hypoplasie des- Aortenbogen, doppelter, mit zirkuläre Einengung von Trachea/Ösophagus Septumaneurysma, interventrikuläres Persistenz der linken Vena cava superior mit Mündung in den linken Vorhof über den Koronarsinus SVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof Endomyokardfibrose, tropische Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, linksdominante Form Mitochondriale Krankheit mit dilatativer Kardiomyopathie Kongenital korrigierte Transposition der großen Arterien Pulmonalstenose, supravalvuläre Timothy-Syndrom Lungenvenenfehlmündung, kongenitale Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom Short-QT-Syndrom, familiäres Mitralstenose, kongenitale Foramen ovale, offenes Lungenvenenfehlmündung, kongenitale totale Herzposition, anomale Hypertrophe Kardiomyopathie - Muskelhypotonie - Laktatazidose LMNA-abhängiges kardiokutanes Progerie-Syndrom Mesokardie Sinusknoten-Dysfunktion und Schwerhörigkeit Ebstein-Anomalie der Trikuspidalklappe Seltene familiäre Störung mit hypertropher Kardiomyopathie Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, biventrikuläre Form Kardiomyopathie, hypertrophe mitochondriale, mit Laktatazidose durch MTO1-Mangel
6.91720744999999951.492067199999994Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
Zuletzt bearbeitet: 23.01.2024