Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
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Beschreibung der Patientenorganisation
Die Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK) wurde 1978 in Essen gegründet und hat das Ziel, herzkranken Kindern und ihren Familien zu helfen. Die Hilfe umfasst das gesundheitliche, erzieherische, berufliche und soziale Wohl der Betroffenen.
Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.
Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2
HEC syndrome
Supravalvular aortic stenosis
Idiopathic pulmonary artery dilatation
Anomaly of the tricuspid subvalvular apparatus
Congenital complete agenesis of pericardium
Non-genetic cardiac rhythm disease
Congenital systemic veins anomaly
Familial bicuspid aortic valve
Double outlet right ventricle with subaortic or doubly committed ventricular septal defect with pulmonary stenosis
Accessory mitral valve tissue
Congenital unguarded mitral orifice
Neuhauser anomaly
Congenital Gerbode defect
Absence of innominate vein
Congenital cataract-hypertrophic cardiomyopathy-mitochondrial myopathy syndrome
Torsade-de-pointes syndrome with short coupling interval
Pulmonary artery or pulmonary branch anomaly
Atrioventricular valve anomaly
Dilated cardiomyopathy
Dilated cardiomyopathy with ataxia
Idiopathic ventricular fibrillation, non Brugada type
Mitochondrial disease with hypertrophic cardiomyopathy
Levocardia
Accessory tricuspid valve tissue
Loeffler endocarditis
Congenital valvular dysplasia
Autosomal dominant coarctation of aorta
Fixed subaortic stenosis
Familial idiopathic dilatation of the right atrium
Congenital supravalvular mitral ring
Kommerell diverticulum
Persistent fifth aortic arch
Laubry-Pezzi syndrome
Persistent left superior vena cava connecting to the roof of left-sided atrium
Aortic malformation
Generalized congenital lipodystrophy with myopathy
Aortic arch defects
Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with coarctation
Atypical coarctation of aorta
Rare hypertrophic cardiomyopathy
Congenital aortic valve stenosis
Coronary artery congenital malformation
Congenital aortic valve atresia
Agenesis of the superior vena cava
Pleuro-pericardial cyst
Conotruncal heart malformations
Heterotaxia
Idiopathic giant cell myocarditis
Double outlet right ventricle with non-committed subpulmonary ventricular septal defect
Cleft mitral valve
Shone complex
Congenital anomaly of the inferior vena cava
Aorto-ventricular tunnel
Congenitally uncorrected transposition of the great arteries
Atrioventricular septal defect
Histiocytoid cardiomyopathy
Syndrome associated with dilated cardiomyopathy
Congenital anomaly of the great veins
Familial mitral valve prolapse
Aorta coarctation
Congenital partial agenesis of pericardium
Absence of the pulmonary artery
Congenital aortopulmonary window
Double outlet right ventricle with subpulmonary ventricular septal defect
Double outlet right ventricle with subaortic ventricular septal defect
Congenital mitral valve insufficiency and/or stenosis
Mitral valve agenesis
Inherited arrhythmogenic cardiomyopathy
Cervical aortic arch
Congenital anomaly of superior vena cava
Subaortic course of innominate vein
Truncus arteriosus
Glycogen storage disease due to muscle and heart glycogen synthase deficiency
Congenital tricuspid malformation
Hypertrophic cardiomyopathy due to intensive athletic training
Familial restrictive cardiomyopathy
Non-familial restrictive cardiomyopathy
Multifocal atrial tachycardia
Rare cardiac rhythm disease
Lown-Ganong-Levine syndrome
Congenital mitral malformation
Dysphagia lusoria
Cor triatriatum sinister
Microcephaly-cardiomyopathy syndrome
Pulmonary valve agenesis-intact ventricular septum-persistent ductus arteriosus syndrome
Arterial duct anomaly
Aneurysm or dilatation of ascending aorta
Heart-hand syndrome, Slovenian type
Congenital anomaly of the great arteries
His bundle tachycardia
Uhl anomaly
Familial atrial fibrillation
Endocardial fibroelastosis
Congenital aortic valve insufficiency
Double outlet right ventricle with doubly committed ventricular septal defect
Straddling and/or overriding mitral valve
Univentricular cardiopathy
Right aortic arch
Congenital anomaly of the coronary sinus
Cor triatriatum dexter
Cardiofaciocutaneous syndrome
Hypoplastic right heart syndrome
Pulmonary valve agenesis
Familial dilated cardiomyopathy
Brugada syndrome
Left ventricular noncompaction
Complete atrioventricular septal defect with ventricular hypoplasia
Peripheral pulmonary stenosis
Ectasia of the right atrial appendage
Congenital heart block
Mitral atresia
Abnormal origin of right or left pulmonary artery from the aorta
Glycogen storage disease due to LAMP-2 deficiency
Rare congenital non-syndromic heart malformation
Andersen-Tawil syndrome
Infantile hypertrophic cardiomyopathy due to MRPL44 deficiency
Criss-cross heart
Interatrial communication
Pulmonary artery hypoplasia
Juxtaposition of the atrial appendages
Coronary sinus stenosis
Coronary sinus atresia
Heart-hand syndrome type 3
Glycogen storage disease with hypertrophic cardiomyopathy
Coronary arterial fistula
Dextrocardia
Dilated cardiomyopathy-hypergonadotropic hypogonadism syndrome
Familial dilated cardiomyopathy with conduction defect due to LMNA mutation
Pulmonary artery coming from patent ductus arteriosus
Complete atrioventricular canal-left heart obstruction syndrome
Ascending aorta anomaly
Sensorineural deafness with dilated cardiomyopathy
Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy
Abnormal origin of the pulmonary artery
Isolated congenitally uncorrected transposition of the great arteries
Congenital aortic valve dysplasia
Catecholaminergic polymorphic ventricular tachycardia
Tetralogy of Fallot
Premature closure of the arterial duct
Right sided atrial isomerism
Isolated right ventricular hypoplasia
Atrial septal defect-atrioventricular conduction defects syndrome
Discrete fibromuscular subaortic stenosis
Kardiomyopathie, restriktive, familiäre isolierte
Progressiver sensorineuraler Hörverlust - hypertrophe Kardiomyopathie
Brachydaktylie mit langem Daumen
Seltenes Syndrom mit assoziierter hypertropher Kardiomyopathie
Kardiomyopathie, dilatative, nicht-familiäre Form
Sinus-Valsalva-Aneurysma, kongenitales
Situs ambiguus
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt
Triatriales Herz
Jervell-Lange-Nielsen-Syndrom
Transposition der großen Arterien
Univentrikuläres Herz mit singulärer atrio-ventrikulärer Klappe
Kompletter atrioventrikulärer Septumdefekt mit Fallot-Tetralogie
Koronararterien, aberranter Verlauf, aortopulmonal
Atriumseptumdefekt, Sekundum-Typ
Eustachische Klappe, persistierende
Vorhofstillstand
Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum
Scimitar-Syndrom
Situs inversus totalis
Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse
Aortenbogenunterbrechung
Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation
Kardiomyopathie, zirrhotische
Herz, univentrikuläres
Mitralklappe, Anomalie der subvalvulären Strukturen
Hypertrophe Kardiomyopathie, fatale infantile, durch Komplex I-Defekt der mitochondriale Atmungskette
Kardiomyopathie, nicht klassifizierte
Herzdivertikel
Trikuspidalatresie
Koronararterien, aberranter Verlauf, intramyokardial
Ektasie des linken Vorhofohres
IVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof
Kardiomyopathie-Katarakt-Hüftwirbelsäulenerkrankung-Syndrom
Herzblock, sinuaurikulärer
Perikardfehlbildungen, kongenitale
X-chromosomale Intelligenzminderung-Kardiomegalie-kongestive Herzinsuffizienz-Syndrom
Trikuspidalklappen-Agenesie
Valvuläre Pulmonalstenose
Double-orifice-Mitralklappe
Aorto-linksventrikulärer Tunnel
Koronararterienaneurysma, kongenitales
Koronararterien, aberranter Verlauf, intramural
Atriumseptumdefekt, Sinus venosus Typ
Atrioventrikulärer Septumdefekt, kompletter
IVC-Stenose, kongenitale
Doppelausstromventrikel, rechter
Pulmonalvenenatresie oder -stenose, kongenital
Herzkrankheit, seltene
Kombinierter Defekt der oxidativen Phosphorylierung Typ 17
Diabetes-Embryopathie
Holt-Oram-Syndrom
Syndrom der Nierentubulopathie mit dilatierter Kardiomyopathie
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, rechtsdominante Form
Herzrythmusstörung, genetisch bedingte
Atrioventrikulärer Septumdefekt, partieller
Doppelausstromventrikel, linker
Subaortenstenose vom Tunneltyp
Aorto-rechtsventrikulärer Tunnel
Abnormaler Ursprung oder aberrante Verlauf der Koronararterie
Koronarostium, Stenose oder Atresie, kongenitale
Herzohranomalie
Atriumseptumdefekt, Koronarsinus Typ
Azygoskontinuität der Vena cava inferior
Vorhofflattern, idiopathisches neonatales
Pulmonalvenenanomalie, kongenitale
Naxos-Krankheit
Kardiomyopathie, dilatative familiäre
Long-QT-Syndrom, familiäres
Carvajal-Syndrom
ATTRV122I-Amyloidose
Valvuläre Pulmonalstenose, kongenitale
Koronarostium, Fehllage des
Atrialseptumaneurysma
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale partielle
Seltene Krankheit der Herzchirurgie
Trikuspidalklappenstenose, kongenitale
Parachute-Trikuspidalklappe
Familiäre progressive kardiale Reizleitungsstörungen
Ventrikeltachykardie, anhaltende infantile
Kardiomyopathie, hypertrophe, nicht-familiäre Form
Kardiomyopathie, restriktive
Stenose, subpulmonale
Romano-Ward-Syndrom
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Herzfehlbildung
Aneurysma des persistierenden Ducuts arteriosus, kongenitales
Koronarostium, abnormale Anzahl
Atriumseptumdefekt, Ostium primum Typ
Unterbrechung der Vena cava inferior ohne Azygoskontinuität
Mitochondriale DNA-assoziierte Kardiomyopathie mit Hörverlust
Costello-Syndrom
Trikuspidalklappenprolaps
Trikuspidalklappe, gespreizte und/oder reitende
Kongenitale Anomalie der Chordae tendineae der Trikuspidalklappe
Sick-Sinus-Syndrom, familiäres
Herz-Hand-Syndrom Typ 2
Hypertrophe Kardiomyopathie mit Nierenanomalien durch mitochondriale DNA-Mutation
Seltene Kardiomyopathie
Tako-Tsubo-Kardiomyopathie
Mitralklappenanulus, Hypoplasie des-
Aortenbogen, doppelter, mit zirkuläre Einengung von Trachea/Ösophagus
Septumaneurysma, interventrikuläres
Persistenz der linken Vena cava superior mit Mündung in den linken Vorhof über den Koronarsinus
SVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof
Endomyokardfibrose, tropische
Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, linksdominante Form
Mitochondriale Krankheit mit dilatativer Kardiomyopathie
Kongenital korrigierte Transposition der großen Arterien
Pulmonalstenose, supravalvuläre
Timothy-Syndrom
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale
Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom
Short-QT-Syndrom, familiäres
Mitralstenose, kongenitale
Foramen ovale, offenes
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale totale
Herzposition, anomale
Hypertrophe Kardiomyopathie - Muskelhypotonie - Laktatazidose
LMNA-abhängiges kardiokutanes Progerie-Syndrom
Mesokardie
Sinusknoten-Dysfunktion und Schwerhörigkeit
Ebstein-Anomalie der Trikuspidalklappe
Seltene familiäre Störung mit hypertropher Kardiomyopathie
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, biventrikuläre Form
Kardiomyopathie, hypertrophe mitochondriale, mit Laktatazidose durch MTO1-Mangel
6.91720744999999951.492067199999994Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
Zuletzt bearbeitet:
23.01.2024